Les résultats préliminaires de l’étude de cohorte ComPaRe, actuellement en cours en France, et portant sur 5500 patientes, montrent qu’entre les premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose, il peut facilement s’écouler en moyenne 10 ans [Kvaskoff 2023]. Si une partie de ce délai peut être dû au temps séparant l’apparition des douleurs de la première consultation [Ballweg 2004], l’enquête récente Endovie sur 1557 femmes, reporte un délai de 6 ans entre une première consultation et le diagnostic final [Bourdon 2024].

Quoi qu’il en soit, ce délai de prise en charge favorise l’aggravation des symptômes, augmente le risque d’infertilité qui semble, selon une étude épidémiologique réalisée sur 58.427 femmes, près de deux fois plus élevé en cas d’endométriose [Prescott 2016]. Ce retard compromet par ailleurs la détection précoce d’éventuelles complications, notamment gynécologiques, digestives ou urinaires [Allaire 2023].

De plus, les symptômes de cette maladie chronique dégradent fortement de la qualité de vie, avec notamment des difficultés scolaires ou professionnelles, une détérioration de la vie sociale ou familiale, et une altération de la fonction sexuelle [Missmer 2021, Nnoaham 2011].

A ceci s’ajoute un stress psychologique aggravé par l’incertitude ou l’absence de réponse sur l’origine des symptômes [Coville 2023] et qui a plus tard des conséquences sur la santé mentale [Pontopiddan 2023, Rush 2019]. Une récente étude épidémiologique réalisée au Royaume Uni chez plus de 200.000 patientes confirme que l’endométriose augmente le risque de dépression (de 3,61 fois), le risque d’anxiété (de 2,61 fois), et le risque de troubles de l’alimentation (de 2,94 fois) [Koller 2023].

Ainsi le potentiel d’impact de l’endométriose sur le parcours de vie est considérable, car les symptômes sont présents de l’apparition des règles à la ménopause, c’est-à-dire à une période au cours de laquelle se définit la trajectoire de vie, notamment familiale et professionnelle [Missmer 2021]. Au-delà des symptômes exprimés de façon très variable d’une patiente à l’autre, et au-delà d’une évolution de la maladie souvent imprévisible, l’endométriose doit donc faire l’objet d’une détection et d’une prise en charge précoce, en mobilisant les professionnels de santé, et en utilisant et en développant les méthodes et les techniques diagnostiques les plus fiables et les moins invasives.

Références bibliographiques :

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Bourdon M, Maignien C, Giraudet G, Estrade JP, Indersie E, Solignac C, Arbo E, Roman H, Chapron C. Investigating the medical journey of endometriosis-affected women: Results from a cross-sectional web-based survey (Endovie) on 1557 French Women.  Journal of Gynecology Obstetrics and Human Reproduction. 2024; 53: 102708

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Koller D, Pathak GA, Wendt FR, Tylee DS, Levey DF, Overstreet C, Gelernter J, Taylor HS, Polimanti R.  Epidemiologic and genetic associations of endometriosis with depression, anxiety and eating disorders.  JAMA network open; 2023, 6(1): 1 – 13 doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.51214

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Missmer, Stacey A et al. “Impact of Endometriosis on Life-Course Potential: A Narrative Review.” International journal of general medicine vol. 14 9-25. 7 Jan. 2021, doi:10.2147/IJGM.S261139

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