Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose

Quel est impact de l’endométriose sur la sexualité ?

La sexualité est une composante fondamentale de la vie humaine, qui influence le bien-être physique et psychologique ainsi que la qualité de vie globale. La qualité de vie sexuelle est une préoccupation importante dans l’endométriose car la maladie touche principalement des femmes jeunes et sexuellement actives.

Aux douleurs abdomino-pelviennes et aux autres symptômes classiquement rencontrés, s’ajoutent les dyspareunies (douleurs pouvant apparaître avant, pendant et après le rapport sexuel). L’endométriose affecte également souvent la libido, l’épanouissement sexuel, et l’harmonie intime du couple. De plus, dans le prolongement de la vie sexuelle qui se construit dès l’adolescence, l’impact sur un éventuel désir d’enfant est aussi à considérer. 

Une enquête par questionnaires en ligne a été réalisée en 2024 par l’association de patientes Endomind auprès de 1 152 femmes atteintes d’endométriose. Cette étude intitulée « Sexualité, Couple & Endométriose » révèle que dans 86,5% des cas leur vie sexuelle a été réduite par la maladie. Une récente enquête transversale réalisée en France auprès de 2 463 femmes atteintes d’endométriose (Endovie 2) montre que sur une échelle entre 0 (« impact nul ») et 10 (« impact le plus important qui puisse être ») les patientes âgées de 30 ans ou moins rapportent un impact de 6,9/10 sur leur vie sexuelle. Selon une revue systématique de 15 études, 60 à 70% des femmes se plaignent d’une forme ou d’une autre de dysfonctionnement sexuel affectant leur qualité de vie.

Selon ses localisations et son développement, l’endométriose peut en effet perturber la vie sexuelle des patientes par plusieurs symptômes :

• Les dyspareunies : on distingue les dyspareunies superficielles, qui peuvent apparaitre dès l’entrée du vagin, du clitoris ou de la vulve, et les dyspareunies profondes, les plus sensibles à la pénétration au fond du vagin qui stimule les culs de sac anatomiques vaginaux, antérieur (vers la vessie) et postérieur (vers le rectum). Avec l’inflammation liée aux lésions d’endométriose, les pressions mécaniques du rapport sexuel sur le tissu endométriosique, inélastique, peuvent ainsi être douloureuses et provoquer les dyspareunies. 
  De plus, les adhérences induites par l’inflammation chronique vont limiter la mobilité des organes, aggravant les dyspareunies et provoquant des douleurs lors des spasmes de l’orgasme. Une étude réalisée chez 358 femmes atteintes d’endométriose montre que les douleurs sont exacerbées dans 14% des cas au moment de l’orgasme. 
  L’enquête Endovie 2 montre que chez les femmes souffrant d’endométriose, les dyspareunies sont présentes dans 58% des cas. Une autre étude observationnelle portant sur 334 patientes présentant une endométriose, montre que 95% d’entre elles se plaignent de dyspareunies. Une méta-analyse regroupant 6 études sur 855 femmes indique que les dyspareunies sont significativement plus importantes chez les patientes présentant une endométriose par rapport à celles exemptes de la maladie.

• La réduction de la fonction sexuelle : elle se mesure par l’Indice de la Fonction Sexuelle Féminine (IFSF), avec un auto-questionnaire de 19 items explorant l’activité sexuelle d’un mois sur différentes composantes de la sexualité (désir, excitation, lubrification vaginale, orgasme, satisfaction, et douleur). La méta-analyse précédente de 6 études sur 855 femmes a également comparé le score IFSF selon que les femmes présentent ou non une endométriose. Elle montre une diminution significative du score global IFSF et de celui de chacune de ses composantes. Une autre revue systématique avec méta-analyse de 5 études révèle que l’endométriose augmente de 71% le risque de dysfonction sexuelle. La réduction de la fonction sexuelle peut aussi être aggravée par des valeurs décalées de l’indice de masse corporelle (IMC) comme en témoigne une étude chez 1 586 femmes atteintes d’endométriose. Le score IFSF est en effet significativement diminué en cas de d’IMC inférieur à 25 kg/m² ou supérieur à 30 kg/m².
  
• La baisse de la libido ou la peur du rapport sexuel : si une libido diminuée n’est pas directement un symptôme de l’endométriose, l’appréhension de la douleur peut en revanche entraîner une réduction du désir, de l’excitation, de la lubrification, et une difficulté pour atteindre le plaisir. De plus, la fatigue chronique induite par l’endométriose contribue à la réduction du désir, et certaines pilules contraceptives, peuvent diminuer la libido ou induire une sécheresse vaginale. Ainsi la perspective d’un rapport sexuel peut être source d’anxiété, de stress et d’appréhension. A long terme, une détérioration de l’image de soi, un sentiment de culpabilité peuvent être ressentis et mener à un isolement social ou conjugal. C’est ainsi que certaines femmes atteintes d’endométriose vont raréfier leur sexualité ou parfois arrêter toute pratique avec leur partenaire ou éviter un contact physique même non sexuel par peur d’engendrer une envie de rapport chez le partenaire.

Quelles sont les conséquences de l’endométriose sur la vie intime du couple ?

La douleur pendant les rapports sexuels, la baisse de la libido, les troubles de la lubrification, de l’excitation et de l’orgasme coexistent fréquemment dans l’endométriose et peuvent entraîner une faible satisfaction sexuelle globale de la femme et de son partenaire. Le cercle vicieux généré par les dysfonctions sexuelles commence généralement par la présence d’une dyspareunie récurrente puis par la crainte et l’anticipation de la douleur à chaque sollicitation d’intimité sexuelle. Ce conditionnement réduit le désir, affecte les relations intimes, et se caractérise par un évitement partiel ou total des rapports sexuels. 

L’incapacité à avoir une vie sexuelle satisfaisante peut ainsi perturber la perception de l’identité féminine et la relation avec le ou la partenaire sexuel(le). La gêne sexuelle ressentie par l’un des partenaires affecte inévitablement l’autre. La prévalence de cette gêne avec le ou la partenaire se situe entre 60,6 et 86%. De plus, elle est probablement sous-estimée car les femmes ne sont pas toujours enclines à discuter avec un spécialiste de la qualité de leurs relations sexuelles. L’enquête transversale (Endovie 2) citée plus haut montre que les patientes âgées de 30 ans ou moins rapportent un impact de 6,1/10 sur leur couple ou relations amoureuses.

Les femmes atteintes d’endométriose attendent un soutien de leur partenaire, dont les sentiments, sans être négatifs, sont dominés par l’inquiétude, la compréhension et la compassion. Il faut donc aussi prendre en compte l’impact de la maladie sur le couple, en intégrant le partenaire :

• Une enquête transversale utilisant le questionnaire de la WERF (World Endometriosis Research Foundation) sur 3 216 femmes atteintes d’endométriose, montre que 67 % des femmes interrogées ont rapporté des problèmes sexuels importants avec leur partenaire à cause de l’endométriose, et que 19 % des femmes atteintes d’endométriose attribuaient à la maladie la fin de leur relation avec leur partenaire.

• Une étude observationnelle comparative internationale réalisée auprès de 472 partenaires de femmes atteintes ou non d’endométriose a montré qu’il y avait significativement moins de partenaires satisfaits de leur vie sexuelle en cas d’endométriose (58,1% contre 73,8% en l’absence de la maladie), et la fréquence des rapports sexuels est significativement plus importante en l’absence d’endométriose. 

• Plus récemment, l’enquête EndoMind citée plus haut révèle que 34% des femmes indiquent que leur partenaire leur a déjà clairement exprimé un impact négatif de l’endométriose sur l’intimité de leur couple. L’enquête EndoVie2 menée sur 100 partenaires (92 hommes et 8 femmes) montre que dans 26% des cas, ils ou elles n’estimaient pas comprendre pleinement les attentes de leur partenaire pendant les épisodes douloureux. 

La détresse émotionnelle et la qualité des relations sexuelles affectent donc la vie des couples concernés par l’endométriose. La confiance en soi sur le plan sexuel est altérée et le couple a le sentiment de ne pas répondre aux attentes liées à la procréation. Ceci n’est pas sans conséquence sur leur fertilité, car la raréfaction, l’interruption ou la faible qualité des rapports est un facteur supplémentaire qui s’ajoute aux éventuelles complications directes de l’endométriose sur la fertilité, en particulier en cas d’atteinte ovarienne ou en cas d’adénomyose. Dans le cas particulier des femmes atteintes d’endométriose, certaines peuvent être capables de supporter la douleur ressentie lors des rapports sexuels, car le désir d’une grossesse devient une priorité. De plus, les aspects psychologiques peuvent influencer le succès des techniques de procréation médicalement assistée.

Comment améliorer la vie sexuelle en cas d’endométriose ?

Le premier objectif de traitement des femmes sera de réduire les dyspareunies. Cette prise en charge inclut notamment le traitement hormonal, la chirurgie (selon la localisation des lésions) et d’autres méthodes alternatives ou complémentaires, telles que la stimulation électrique transcutanée (TENS), une hygiène alimentaire adaptée, ou une kinésithérapie relaxante pour plus de souplesse du bassin. Une récente étude montre par exemple que la rééducation des muscles du plancher pelvien combinée à l’activité physique adaptée sur 4 mois, améliore significativement la fonction sexuelle.

Parallèlement au traitement de fond de l’endométriose, il convient d’apprendre de son corps, et d’explorer les meilleures manières d’assumer sa sexualité. L’auto-toucher vaginal et périnéal permet de mieux situer les zones inflammatoires et douloureuses (très variables d’une patiente à l’autre), notamment en termes de stimulations et de périodes du cycle.

Pour son plaisir sexuel, la participation de la femme atteinte d’endométriose doit être active, car elle seule peut exprimer ce qui lui fait du bien et aussi ce qui lui cause des douleurs. 

La pénétration peut être facilitée par l’utilisation de lubrifiants intimes qui réduisent les frictions et tensions. Elle sera prudente et progressive, en dialogue avec son partenaire, et avec le contrôle des contractions et relâchements du périnée, notamment au moment de l’orgasme. La dyspareunie peut également être réduite en adoptant des techniques ou des positions sexuelles adaptées et plus confortables. Par exemple, augmenter la durée des préliminaires et retarder la pénétration peut amplifier la lubrification génitale, ou bien éviter les rapports juste avant ou juste après les règles.

La thérapie sexuelle, dans un respect mutuel et une communication ouverte entre les femmes et leurs partenaires, doit être dispensée par des médecins, des sexologues ou des psychologues agréés. Avec un professionnel de santé qui les soutient, elle permet aux couples d’aborder les facteurs influençant la satisfaction sexuelle, notamment la fréquence des rapports et l’éventualité de pratiques sexuelles moins douloureuses ou non pénétratives. 

Enfin, les modules d’éducation thérapeutique intégrant la dimension de la sexualité aident la patiente et son partenaire à mieux comprendre la maladie et son traitement, et à maintenir voire à améliorer leur qualité de vie sexuelle.

Points importants à retenir

• L’endométriose n’est pas un obstacle au plaisir sexuel. Quels que soient les symptômes, il est tout à fait possible d’avoir une sexualité épanouie. Il faut parfois savoir réinventer sa sexualité avec son(sa) partenaire. 

• La dyspareunie liée à l’endométriose est la cause majeure de l’insatisfaction sexuelle et doit être le premier objectif de traitement, mais tout n’est pas à imputer à la maladie.

• La prise en charge médicale et parfois chirurgicale de la maladie doit également intégrer la sexualité, sans limite d’âge, et en prenant le temps d’aborder le sujet sans tabou et d’écouter toutes les attentes. Elle doit dépister systématiquement les douleurs pendant les rapports, évaluer leur impact sur la qualité de vie sexuelle du couple et ajouter les objectifs sexuels dans les décisions thérapeutiques. 

• Il faut considérer l’impact de la maladie sur le(la) partenaire et mettre en place des parcours de soutien et d’aide adaptés aux couples, en intégrant le sujet de la fertilité. 

• L’éducation thérapeutique et la thérapie sexuelle pluridisciplinaire sont des atouts majeurs pour une meilleure sexualité en cas d’endométriose.

Rédaction par Dr François Verrière et relecture par Véronique Pereira

Dernière mise à jour : août 2026

Sources bibliographiques

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