Souvent considérée comme une affection touchant les femmes adultes, l’endométriose apparait souvent dès l’adolescence, au cours des premières années suivant l’apparition des règles. L’endométriose chez les adolescentes reste largement sous-diagnostiquée en raison d’un chevauchement des symptômes avec ceux de la dysménorrhée primaire, d’un aspect atypique des lésions et d’une sensibilisation insuffisante des cliniciens.
La dysménorrhée primaire s’exprime par des douleurs pendant les règles sans maladie gynécologique sous-jacente. Elle survient dans les 2 ans suivant les premières règles, et concerne en moyenne 64% des adolescentes. Avec le temps, la dysménorrhée primaire s’estompe, en général avant l’âge de 18 ans. Mais si les symptômes persistent, s’aggravent, et résistent aux antalgiques de première intention, il s’agit alors d’une dysménorrhée secondaire et il faut alors rechercher une autre cause, parmi lesquelles se trouve l’endométriose. La dysménorrhée est en effet présente chez 90% des adolescentes qui présentent une endométriose.
Les estimations de prévalence sont très variables selon les études, mais on peut affirmer que l’endométriose n’est pas rare chez l’adolescente et encore moins chez celles qui présentent déjà une dysménorrhée sévère ou bien résistante au traitement, comme le montrent plusieurs publications :
- Une revue systématique de 19 études portant sur 1 243 adolescentes présentant des symptômes évocateurs d’endométriose suggère une prévalence comprise entre 52% et 64%.
- Chez des adolescentes qui présentent une dysménorrhée sévère, l’IRM (Imagerie par Résonnance Magnétique) révèle que 39,3% d’entre elles présentent une endométriose profonde ou ovarienne.
- Une récente étude de cohorte menée chez 238 adolescentes souffrant de douleurs pelviennes chroniques ne répondant pas aux anti-inflammatoires non-stéroïdiens ou aux contraceptifs hormonaux suggère que 47 % d’entre-elles sont atteintes d’endométriose.
La validation de questionnaires spécifiques de dépistage a permis d’établir que les adolescentes avec endométriose ont significativement plus de dysménorrhées, de dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), de douleurs pelviennes chroniques, de troubles intestinaux et de troubles urinaires. Avant d’évoquer la maladie, tous ces signes doivent être systématiquement recherchés, ainsi que l’existence d’antécédents familiaux, d’un faible indice de masse corporelle (< 22) ou de cycles courts (< 28 jours).
Le diagnostic de l’endométriose chez l’adolescente
Il y a de plus une tendance au sous diagnostic à l’âge de l’adolescence :
- D’une part, tous les examens nécessaires pour affirmer la maladie peuvent ne pas avoir encore été réalisés au moment des premiers symptômes, et d’autre part les lésions d’endométriose peuvent être encore peu développées, voire non visibles à l’imagerie.
- D’autre part, selon une étude épidémiologique basée sur l’IRM pelvienne (Imagerie par Résonnance Magnétique), la présence de lésions d’endométriose profonde ou ovarienne chez des adolescentes souffrant de dysménorrhées sévères augmente linéairement avec l’âge, notamment après 18 ans.
Paradoxalement, plus l’endométriose apparaît tôt, plus il faut de temps pour poser le diagnostic. Après la première consultation, une étude sur le parcours diagnostic de plus de 4 000 patientes montre que la durée moyenne pour faire le diagnostic est sensiblement plus longue chez l’adolescente que chez la femme adulte. Il peut ainsi s’écouler finalement entre 7 à 12 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. Ce retard de diagnostic chez les adolescentes semble être lié à la fois aux patientes et aux cliniciens car il comprend :
- Le délai entre les premiers symptômes et la première consultation. Dans une étude sur 7 000 patientes, il a été montré qu’il faut autant de temps entre les premiers symptômes et la première consultation qu’entre celle-ci et le diagnostic. En effet, alors que les douleurs pelviennes apparaissent majoritairement avant l’âge de 15 ans, la première consultation est souvent retardée pour diverses raisons : l’apparition progressive des symptômes, l’hésitation ou le tabou d’une première consultation en gynécologie, la crainte de l’examen pelvien, et l’acceptation de la douleur pelvienne, hélas parfois présentée comme une « normalité » chez la jeune fille.
- Le délai entre la première consultation et le diagnostic final, notamment en raison d’un accès limité, d’une prise en charge hésitante entre médecine générale, pédiatrie et gynécologie ou des orientations tardives vers des centres de soins spécialisés. De plus, l’affirmation du diagnostic d’endométriose, est parfois retardée ou éludée par les professionnels de santé, par crainte de traumatiser l’adolescente et ses parents.
Sur le fond, la démarche diagnostique de l’endométriose chez l’adolescente ne se différencie pas de celle de l’adulte, mais elle doit tenir compte de certaines spécificités chez l’adolescente :
- En dehors des facteurs de risques (antécédents familiaux, précocité et/ou abondance des règles), il y a moins de recul qu’à l’âge adulte sur l’historique de la maladie et sur le parcours de soins.
- L’évolution et la complexité des lésions engagent à une certaine prudence sur l’interprétation des résultats d’imagerie médicale. L’évolution de la maladie entre deux investigations est assez imprévisible : elle peut régresser (42% des cas), rester stable (29% des cas) ou progresser (29% des cas). A ce titre, et tenant compte de la prévalence croissante des lésions visibles d’endométriose avec l’âge, le moment pour réaliser l’IRM pelvienne devrait être adapté à chaque cas, ni trop précoce car on risque ne pas voir toutes les lésions, ni trop tardif car il ne faut pas retarder la prise en charge thérapeutique.
- Dans l’endométriose de l’adolescente, l’échographie pelvienne qui doit être particulièrement prudente et participative n’est souvent possible que par voie sus pubienne, et il faut recourir à l’IRM pelvienne pour optimiser la fiabilité de l’imagerie.
Sans attendre l’âge adulte, l’adolescente est donc concernée par toutes les formes d’endométriose : superficielle, profonde, ovarienne (endométriome), ou bien utérine (adénomyose). Il est important de poser un diagnostic le plus tôt possible pour impliquer la jeune patiente dans sa prise en charge et prévenir l’aggravation de la maladie et ses conséquences en termes de chronicisation de la douleur et de risques d’infertilité. Par ailleurs, même si le diagnostic n’est pas affirmé, il faut alors engager la jeune fille à continuer à être prise en charge pour ses symptômes et à se faire suivre régulièrement.
Le lien entre stress traumatique et endométriose
Parmi les facteurs de risque d’endométriose, on retrouve ceux déjà identifiés chez la femme adulte, notamment la prédisposition génétique longtemps observée. Celle-ci est confirmée par une récente étude génomique sur 1,4 million de femmes qui a identifié 80 sites génomiques associés au risque d’endométriose. Chez les adolescentes atteintes d’endométriose, des antécédents familiaux d’endométriose ont été mis en évidence dans 34,5 % des cas, avec un parent au premier degré étant atteint dans 25,5 % des cas.
Par rapport aux adolescentes, on retrouve également :
- Les premières règles précoces : une revue systématique avec méta-analyse a montré que des règles survenant avant l’âge de 12 ans était associée à un risque d’endométriose augmenté de 34%,
- Des anomalies obstructives lors de la formation de l’appareil génital féminin (plus précisément sur les canaux de Müller) : au niveau vaginal elles sont responsables d’une rétention de sang menstruel en amont, ce qui permet d’expliquer une prévalence d’endométriose nettement plus élevée (3,72 fois plus) chez les patientes atteintes d’anomalies Mullériennes obstructives par rapport à celles non atteintes.
Cependant, des événements potentiellement traumatisants pendant l’enfance, notamment l’exposition à des maltraitances physiques, sexuelles ou émotionnelles, à la négligence et à des dysfonctionnements familiaux avant l’âge de 18 ans peuvent conduire à l’apparition de problèmes de santé à l’âge adulte notamment la douleur pelvienne. Les facteurs de stress précoces peuvent entraîner des altérations neurobiologiques, modifiant le traitement nociceptif et augmentant la vulnérabilité à la sensibilité à la douleur. De plus, un environnement stressant au moment de l’adolescence peut retarder l’accès aux soins. Ainsi, selon une revue systématique de 7 études, le stress traumatique d’une maltraitance durant l’enfance expose à une augmentation du risque d’endométriose.
Ceci est confirmé par plusieurs études épidémiologiques :
- Une première étude de cohorte sur 65 595 femmes (Nurses’Health Study II) a montré qu’un épisode de maltraitance physique ou sexuelle pendant l’enfance augmentait le risque d’endométriose de 20% pour un abus physique grave et de 49% pour un abus sexuel grave.
- Une autre étude comparative à large échelle (250 000 cas), montre que, par rapport aux femmes non atteintes, les femmes avec endométriose font significativement plus souvent état (+28%) d’expériences traumatisantes et d’événements stressants dans l’enfance et à l’âge adulte, notamment pour un traumatisme de contact, c’est-à-dire avec interaction entre victime et agresseur (violence physique ou sexuelle). L’hostilité du milieu familial est aussi plus présente (+15%) chez les patientes atteintes de la maladie.
- Une étude suédoise menée au niveau national chez 24 311 femmes avec une endométriose a montré que l’exposition à la violence augmente significativement le risque d’endométriose de 138%, et le fait d’avoir connu un événement traumatisant quelconque augmente également significativement ce risque de 20%, et ce risque passe à 60% au-delà de cinq événements.
- Enfin, une récente étude de cohorte australienne portant sur 1 120 femmes atteintes d’endométriose a recherché l’association entre leur qualité de vie (évaluée avec le questionnaire « Endometriosis Health Profile-30 »), et les traumatismes de l’enfance (évaluées par un questionnaire validé de 21 items), liés à une violence psychologique, physique ou des troubles mentaux au sein du foyer. Un antécédent de traumatisme pendant l’enfance est significativement plus présent en cas de détérioration des scores de qualité : +30 à +41% selon les domaines de qualité de vie (soutien social, image de soi, et bien-être émotionnel).
Impact de l’endométriose sur la qualité de vie des adolescentes
L’apparition des symptômes et la découverte d’une endométriose génère souvent un réel traumatisme. A long terme, le stress peut déclencher ou exacerber une inflammation chronique, perturber l’équilibre hormonal, affecter le système immunitaire et la perception de la douleur.
Dans 66% des cas, les premiers symptômes d’endométriose apparaissent avant l’âge de 20 ans, et même dans 40% des cas avant l’âge de 15 ans. La grande majorité (90,6%) des adolescentes atteintes d’endométriose présentent des douleurs pelviennes en dehors de règles. Tout retard au diagnostic de l’endométriose n’est donc pas sans conséquences chez les adolescentes. Alors qu’à cette période de vie, le cerveau est encore en cours de maturation, la chronicité de l’endométriose risque de développer une sensibilisation centrale et précoce à la douleur. Les douleurs d’endométriose (dysménorrhée, dyspareunie et douleurs pelviennes non cycliques) chez les femmes de moins de 24 ans semblent significativement plus fortes que chez les femmes au-delà de cet âge. L’endométriose apparue précocement dès l’adolescence générerait des douleurs plus sévères, plus tard, à l’âge adulte. Selon une étude épidémiologique menée sur 4 000 patientes adultes, 21% des femmes dont les symptômes sont apparus avant l’âge de 15 ans ont qualifié leur degré de douleur pelvienne de « sévère », contre seulement 14% pour celles dont les symptômes sont apparus à l’âge de 25 ans.
Par rapport aux associations avec d’autres maladies les adolescentes avec endométriose ont près de 5 fois plus de risque de souffrir de migraines, et chez celles-ci, plus les règles sont précoces, plus le risque de migraines est important. D’autre part, plus forte sera l’intensité de la douleur migraineuse, plus élevé sera le risque de présenter une endométriose, confirmant ainsi une sensibilité accrue à la douleur chez les adolescentes souffrant de la maladie. Il a par ailleurs été montré que l’endométriose peut être associée à la dépression, l’anxiété ou aux troubles de l’alimentation.
Une endométriose non diagnostiquée chez les adolescentes entraîne par ailleurs une réponse réduite à un traitement hormonal ultérieur et une évolution de la maladie vers des stades plus graves ou un risque majoré d’infertilité future.
Une étude de cohorte sur 11 773 adolescentes a étudié sur 25 années de suivi, les comportements alimentaires. Cette étude montre que le risque de recevoir un diagnostic d’endométriose confirmé par laparoscopie était trois fois plus élevé chez les jeunes filles ayant déclaré s’être provoquées des vomissements plus d’une fois par mois. A l’inverse, ce risque est plutôt diminué chez les jeunes filles aux comportements boulimiques. Ces associations divergentes de comportements alimentaires différents avec le risque de découverte ultérieure d’une endométriose montrent que l’adolescence constitue une période clé dans le développement ou l’impact de la maladie.
Enfin, l’endométriose impacte significativement la qualité de vie des adolescentes par rapport à celles ne présentant pas la maladie, notamment dans les composantes physiques et mentales. La dégradation de la composante mentale de cette qualité de vie est corrélée au ressenti psychologique des symptômes. L’absentéisme scolaire est significativement augmenté chez les adolescentes souffrant d’endométriose, au point d’avoir été proposé comme facteur prédictif d’endométriose. Les adolescentes ayant une activité sexuelle rapportent des dyspareunies plus sévères que chez les femmes adultes.
L’importance d’une prise en charge précoce et pluridisciplinaire
- La dysménorrhée primaire de l’adolescente n’est pas synonyme d’endométriose, mais elle ne doit jamais être négligée car la maladie ne démarre pas qu’à l’âge adulte, ni seulement au moment d’un problème de fertilité. A l’inverse, l’absence d’endométriose à l’adolescence n’exclut pas l’apparition de la maladie plus tard dans la vie.
- Le fardeau de l’endométriose, bien reconnu pour les adultes, est souvent moins bien évalué chez l’adolescente. L’impact sur la qualité de vie, sur les comorbidités et sur le développement social et affectif est important lors de cette période de vie au cours de laquelle une jeune fille est particulièrement vulnérable, mais il sera cependant dépendant de l’évolution et de l’expression individuelle de la maladie ainsi que du parcours de diagnostic et de soins. Il est donc important de réduire le délai de diagnostic et d’avoir une prise en charge pluridisciplinaire et plus précoce de l’endométriose afin d’en diminuer l’impact sur le système nerveux central et sur la qualité de vie.
- Une maltraitance ou un traumatisme de l’enfance doivent donc toujours être recherchés lorsque le diagnostic d’endométriose est évoqué afin d’atténuer l’impact ou le développement de la maladie, et d’ajouter un soutien à la santé mentale dans la prise en charge. Il convient également de dépister toute souffrance mentale consécutive aux symptômes de l’endométriose qui risque d’altérer le développement scolaire, social et intime de l’adolescente.
- La communication d’informations sur sa maladie permettra à l’adolescente de bien interpréter son parcours de soins, sans oublier que chaque prise en charge est personnelle et propre à chaque adolescente. Ce qui convient à une amie ou bien un conseil issu des réseaux sociaux n’est pas forcément ce qui lui conviendra. Les programmes d’éducation thérapeutique dédiés aux adolescentes et à leur familles, dispensés gratuitement dans des établissements de santé sous forme d’ateliers interactifs, avec supports pédagogiques adaptés (schémas anatomiques, techniques interactive), permettent de mieux comprendre la maladie, de mieux adhérer au parcours de soins, et de mieux gérer en autonomie, la douleur, les émotions, et les questions de sexualité.
Les actions de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE)
Pour un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge, la FRE encourage travaux de recherche sur l’endométriose chez les adolescentes :
- Soutien en 2021 du projet DEMETER (Dr Agnès Suc – Toulouse) dont le but était de décrire l’expérience des adolescentes et de leurs parents consultant pour une dysménorrhée sévère, et d’identifier les facteurs susceptibles d’améliorer ou d’entraver l’engagement dans les soins.
- Soutien en 2026 du projet PRECURSOR (Dr Eric Bautrant – Aix en Provence, Dr Nadjib Mohamed Makraoui – Paris-Saclay) relatif à une étude prospective visant à évaluer si une prise en charge précoce et pluridisciplinaire des adolescentes présentant une dysménorrhée primaire peut diminuer le risque de douleur pelvienne chronique ou d’endométriose.
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