Un diagnostic souvent tardif
Le diagnostic souvent tardif d’endométriose (7 ans en moyenne) s’explique principalement par la diversité des symptômes et la difficulté d’interprétation de l’imagerie. Dans une étude réalisée auprès de 1000 femmes souffrant d’endométriose, il était demandé de répondre à la question suivante « Si vous aviez une baguette magique : que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». Une des premières attentes, est un souhait de standardisation du parcours de soin pour une détection plus précoce. Plus récemment, une enquête (Endovie 2) réalisée auprès de 2 463 femmes avec une endométriose révèle qu’en moyenne, plus de 4 professionnels de santé sont consultés avant le diagnostic ; et paradoxalement, une autre étude montre que consulter plus de 4 professionnels de santé, allonge d’au moins 4 mois le délai au diagnostic.
Ce que montre l’étude sur le deuxième avis médical
Dans ce contexte, une récente étude a évalué l’intérêt et l’impact d’un avis médical expert sur le diagnostic de l’endométriose. Cette enquête observationnelle a été réalisée en France auprès de 2 987 femmes présentant des symptômes douloureux chroniques évocateurs d’endométriose (notamment dysménorrhée et dyspareunie). Via un service dédié (www.deuxiemeavis.fr), ces patientes ont demandé un deuxième avis médical auprès d’un réseau pluridisciplinaire de 26 experts (radiologues spécialisés en IRM pelvienne et gynécologues référents en endométriose), entre 2020 et 2024. Avec le consentement de la patiente, un rapport écrit de cet avis médical, spécialisé dans le diagnostic de l’endométriose, était transmis au médecin généraliste ou au spécialiste ayant émis l’avis initial. Chaque cas a été évalué sur la base d’informations renseignées par questionnaires et à distance, sans consultation directe. Les conclusions diagnostiques reposaient donc sur une synthèse exhaustive des antécédents de la patiente, de la symptomatologie et des résultats d’imagerie disponibles, plutôt que sur un examen physique ou une confirmation chirurgicale.
Avant réception du rapport du deuxième avis, 41,3 % des patientes avaient un diagnostic confirmé d’endométriose, 34,1 % avaient reçu un diagnostic d’absence d’endométriose, bien que présentant des symptômes évocateurs.
Un diagnostic modifié dans plus d’un cas sur deux
Ce deuxième avis a sensiblement modifié les conclusions diagnostiques initiales dans plus d’un cas sur deux (51%), et ceci dans les deux sens :
- Soit un diagnostic négatif d’endométriose, dans 28,3 % des cas où l’avis initial était positif,
- Soit un diagnostic positif d’endométriose dans 22,7 % des cas où l’avis initial était négatif.
Une incertitude diagnostique fortement réduite
L’incertitude a par ailleurs été réduite, car les experts du service « deuxièmeavis.fr » n’ont pas pu établir de conclusion dans seulement 5,0 % des cas, contre 24,7 % lors de l’avis initial.
L’expertise spécialisée, un levier pour réduire l’errance diagnostique
Ainsi, après un deuxième avis spécialisé, 55,4 % des patientes ont reçu un diagnostic final d’endométriose, tandis que malgré la présence de symptômes évocateurs, 39,6 % ont reçu un diagnostic d’affections autres que l’endométriose. En termes de délais, ce deuxième avis médical a posé un diagnostic d’endométriose en moyenne 3,8 ans après l’apparition des symptômes. Il convient de préciser que ces chiffres concernent des patientes qui n’avaient pas toujours reçus un avis expert lors de leurs premières consultations. Ainsi, le taux de modification du diagnostic à l’issue du deuxième avis expert peut être un indicateur à suivre sur l’amélioration de l’expertise et de la mobilisation des professionnels de santé initialement consultés dans le parcours de soin.
Le service « deuxièmeavis.fr » interrogé dans le cadre de cette étude communique par ailleurs une diminution du taux de divergence pour le diagnostic de l’endométriose depuis 2020 : initialement de 66% en 2020, ce taux a diminué d’année en année pour se situer autour de 20% en 2024, un taux conservé en 2025. Cette amélioration du taux de divergence peut être le reflet de plusieurs facteurs : amélioration de l’expertise des radiologues dans la relecture de l’imagerie diagnostique, optimisation du parcours de soin grâce à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et meilleure visibilité donnée à la maladie. Concernant le traitement proposé aux patientes diagnostiquées pour de l’endométriose, le taux de divergence est stable, à 33% en moyenne. Sur la prise en charge thérapeutique, l’accès à l’expertise est donc également fondamental, notamment pour éviter les chirurgies inutiles.
Cette étude souligne l’importance de l’expertise spécialisée pour un diagnostic plus fiable, plus rapide et d’un meilleur accompagnement des patientes, notamment avec une relecture standardisée de l’imagerie médicale par des radiologues experts de l’endométriose, en particulier dans ses formes profondes et ovariennes. L’endométriose touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Pour réduire l’errance et le délai au diagnostic, les patientes souffrant de symptômes abdomino-pelviens douloureux ne doivent pas hésiter à requérir précocement l’avis de professionnels de santé experts, référencés par les filières de l’endométriose, spécifiquement formés à la maladie et à sa prise en charge pluridisciplinaire. Les choix et les adresses des filières territoriales de soins sont disponibles auprès du Ministère de la Santé.
À retenir
L’endométriose est une maladie complexe, dont le diagnostic peut nécessiter une expertise spécialisée. Selon une étude française menée auprès de près de 3 000 femmes présentant des symptômes évocateurs, un deuxième avis médical expert a modifié les conclusions diagnostiques initiales dans plus d’un cas sur deux. L’accès à des professionnels formés, notamment au sein des filières endométriose, peut contribuer à réduire l’errance diagnostique et à améliorer la prise en charge.
Rédaction par Dr François Verrière et relecture par Pr Michelle Nisolle
