La recherche sur l’endométriose progresse grâce à la mobilisation de toutes et tous : chercheurs, cliniciens, entreprises, mais aussi, les patientes.
Votre expérience, vos données, vos contributions peuvent faire une réelle différence.
Plusieurs initiatives vous permettent de participer activement à la recherche et d’aider les scientifiques à mieux comprendre la maladie.
1. Rejoindre la cohorte ComPaRe Endométriose
Vous vivez avec l’endométriose ? Vous pouvez contribuer à faire avancer la science depuis chez vous, en rejoignant la cohorte ComPaRe, portée par l’AP-HP.
Qu’est-ce que ComPaRe ?
ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une grande plateforme en ligne qui rassemble des milliers de patients volontaires pour faire progresser la recherche médicale.
En rejoignant la cohorte ComPaRe Endométriose, vous participez à des études sur les symptômes, le vécu, les traitements et l’impact de la maladie sur la qualité de vie.
Pourquoi c’est important ?
Les données recueillies permettent aux chercheurs :
- de mieux comprendre la diversité des symptômes et des parcours,
- d’identifier les freins au diagnostic et à la prise en charge,
- et d’adapter les futures recherches aux besoins réels des patientes.
En pratique
L’inscription est simple, gratuite et anonyme.
Vous répondez régulièrement à des questionnaires depuis chez vous, à votre rythme.
Pour rejoindre la cohorte : compare.aphp.fr
2. Faire don de son sang de règles pour faire avancer la recherche
Et si vos règles pouvaient aider à mieux comprendre l’endométriose ?
C’est le pari du projet de recherche mené par l’Institut Cochin (Inserm / Université Paris Cité), soutenu par la FRE dans le cadre du projet ENDOMENS porté par la chercheuse Axelle Brulport.
Pourquoi ce don est essentiel ?
Les chercheurs étudient les cellules présentes dans le sang menstruel pour identifier des marqueurs biologiques et mieux comprendre les mécanismes de la maladie.
Ces travaux pourraient, à terme, ouvrir la voie à :
- un diagnostic plus précoce,
- de nouveaux outils de dépistage non invasifs,
- et une meilleure compréhension de l’origine de l’endométriose.
Comment participer ?
Le don de sang de règles se fait simplement, à domicile, à l’aide d’une coupe menstruelle fournie par les chercheurs.
Les échantillons sont ensuite envoyés à l’Institut Cochin pour analyse.
Toutes les informations et conditions de participation sont disponibles ici : Télécharger l’affiche du projet
Pourquoi s’engager dans la recherche en tant que patiente ?
S’impliquer dans la recherche, c’est :
- contribuer à des découvertes concrètes,
- faire entendre la voix des patientes,
- et accélérer la mise au point de solutions pour toutes les femmes concernées.
Chaque geste compte.
Que vous répondiez à un questionnaire ou participiez à une étude clinique, vous faites avancer la science et contribuez à un avenir où l’endométriose sera mieux comprise, mieux diagnostiquée et mieux prise en charge.
