L’endométriose

L’endométriose, cette maladie mal connue est pourtant fréquente.

Elle concerne une femme sur dix. Sans parler de leurs conjoints, de leurs familles, de leur milieu professionnel et en définitive de la société toute entière.

C’est une maladie caractérisée par la présence hors de la cavité utérine de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (l’endomètre).

Il existe selon la localisation plusieurs formes d’endométriose :

  • Endométriose pelvienne
  • Endométriomes ovariens
  • Endométriose profonde (infiltrant la vessie, les uretères et/ou le rectum)
  • Endométriose extra-pelvienne (diaphragmatique, thoracique)

Il n’existe pas une mais plusieurs endométrioses. Les symptômes ressentis sont très variables selon les atteintes pour lesquelles chaque femme va réagir différemment. Ainsi, il est difficile d’établir un profil type de patiente atteinte d’endométriose.

Les principaux symptômes de la maladie sont :

  • Dysménorrhées = douleurs en rapport avec les règles (douleurs au bas ventre, bas du dos…)
  • Dyspareunies = douleurs au moment des rapports sexuels (douleurs plus ou moins profondes)
  • Dysuries = Douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)
  • Troubles intestinaux (douleurs pour éliminer les selles, alternance diarrhée et constipation, ballonnements…)
  • Douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines…)
  • Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)
  • Douleurs de dos et d’épaules (douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)
  • Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation… grossesses extra utérines etc)
  • Retentissement psychologique
  • Impact sur la confiance en soi dans tous les domaines

L’impact de la maladie sur la vie des femmes qui en souffrent

Cette maladie complexe génère des douleurs chroniques qui ont un impact sur la vie personnelle et professionnelle des malades

  • Altération  de la qualité de vie (états dépressifs, fatigue chronique, troubles du sommeil…)
  • Vécu des douleurs chroniques avec des difficultés à prendre soin de soi, de sa famille (perte de confiance, rapports au corps, infertilité, difficultés dans l’éducation des enfants, divorces fréquents…)
  • Impact sur la vie sexuelle : dyspareunie, dommage sur la vie de couple, infertilité…

Le retard de diagnostic

Une errance diagnostic extraordinaire. Il faut 7 ans en moyenne entre la première apparition des symptômes et le diagnostic officiel.

Pourquoi un tel retard au diagnostic ? La maladie est extrêmement multiforme selon la localisation des lésions.

Dans certaines familles où l’endométriose est fréquente il est « normal » de  beaucoup souffrir pendant les règles.

Les professionnels de santé ne sont pas tous formés à l’endométriose tant s’en faut. De plus il ne suffit pas devant un tableau clinique évocateur de penser à l’endométriose.

Il faudrait pouvoir faciliter le diagnostic. Celui-ci est pour le moment invasif et lourd et les filières de diagnostic entraînées pas assez nombreuses.

Un test sanguin simple à effectuer faciliterait énormément le dépistage.

Maladie complexe

L’endométriose fait appel à tellement de champs différents (gynécologie, endocrinologie, génétique, épigénétique, anthropologie,….. etc que s’impose la nécessité de recherches fondamentales et appliquées pour étudier les mécanismes fins de la maladie et les facteurs qui l’influencent, pour mieux comprendre la maladie dans tous ses aspects et en optimiser la prise en charge.

La Fondation permettra de fédérer les énergies des équipes de chercheurs en assurant le financement des recherches identifiées sur le long terme.

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