DIAGNOSTIC
Performances comparées des méthodes diagnostiques actuelles de l’endométriose
DIAGNOSTIC
Impact de l'endométriose et importance d'un diagnostic précoce
L’ENDOMÉTRIOSE EN QUELQUES CHIFFRES :
-
- 1 à 2 femmes sur 10 en âge d’avoir des enfants, soit 2 à 4 millions en France
- elle génère 21 000 hospitalisations tous les ans en France
- 70 % des malades ont des douleurs handicapantes au quotidien
- en Moyenne, il faut 7 ans pour diagnostiquer la maladie
- l’endométriose et l’adénomyose coutent 9,5 milliards d’euros en France en soins médicaux et coûts indirects
Notre vision
Une recherche pionnière, multidisciplinaire, collaborative et dédiée à l'endométriose en France.
Nos valeurs
La collaboration, l'innovation, la bienveillance, l'indépendance et l'intégrité.
Nos missions
Accélérer la recherche grâce aux outils les plus innovants et l'implication des acteurs, chercheurs, professionnels de santé et malades.
Nos objectifs
Fédérer des acteurs de la recherche pour construire une stratégie commune. Financer des projets innovants destinés à faire reculer la maladie. Informer le grand public, les professionnels de santé, les chercheurs des dernières avancées de la recherche.
Faire un don pour la recherche
En faisant un don* à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, vous contribuez à l’ouverture de nouveaux projets de recherche nécessaires pour mieux comprendre la maladie.
(Votre don est déductible selon le barème en vigueur)
Le comité exécutif
Le rôle du Comité Exécutif est de définir la stratégie de la FRE, le budget nécessaire à la réalisation de sa mission et de décider quels projets scientifiques la Fondation soutient à partir des recommandations du Conseil Scientifique. Il personnalise les valeurs de la FRE. Les membres du Comité Exécutif sont également amenés à communiquer sur la Fondation et ses réalisations.
Tous les membres
Collège fondateurs
Collège personnalités qualifiées
Membre de droit FRM
Comité Scientifique
Valérie Lorbat-Desplanches
co-fondatrice et présidente FRE
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Tout au long de ma carrière, j’ai été passionnée par la recherche pour la santé et par la place que les femmes devaient prendre dans l’entreprise et dans la société. J’ai œuvré pour faire avancer ces causes. Aujourd’hui avec la FRE, ces deux causes qui me tiennent tant à cœur, se rejoignent en une seule et je mettrai toute mon énergie pour que la fondation grandisse et devienne l’étincelle, le catalyseur qui contribuera à changer la recherche sur l’endométriose en France ».
Après une formation en biologie à Paris VI, un DEA en sciences alimentaires et en nutrition et l’obtention d’un diplôme d’ingénieur en agro-alimentaire, Valérie a exercé pendant plus de 30 ans des responsabilités en Recherche et Développement dans des groupes
Nathalie Clary
Présidente ENDOmind et co-fondatrice FRE
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Dans mon parcours depuis 2014 avec l’association ENDOmind, la création de la FRE s’est imposée comme une évidence pour permettre une accélération de la recherche. Je suis très heureuse que ce projet ait pu voir le jour et remercie les personnes qui y ont contribué. L’accueil réservé à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, les messages d’espoir que nous recevons des malades et l’enthousiasme des membres du Comité Exécutif à prendre part à son fonctionnement et son développement sont très motivants ! »
En parallèle de son parcours professionnel dans le domaine du tourisme et la création de son entreprise, Nathalie créé l’association ENDOmind en 2014 pour déclencher une prise de conscience à grande échelle sur la question de l’endométriose dont elle est
Michèle Nisolle
Professeur
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Même si l'endométriose est connue depuis plus de 100 ans, son étiologie et son impact sur la vie des femmes doivent encore être élucidés. Rejoindre la Fondation Endométriose est pour moi dans la continuité de mon implication dans la recherche et l'enseignement de cette pathologie invalidante pour de nombreuses femmes. »
Chef de service de gynécologie-obstétrique CHR de la citadelle
Présidente du département de gynécologie-obstétrique Université de Liège, Belgique
Son activité clinique est essentiellement centrée sur la prise en charge endoscopique des pathologies bénignes, dont notamment l’endométriose, les malformations müllériennes et les fibromes.
Joëlle BELAISCH-ALLART
Docteur
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
En tant que Présidente du Collège des gynécologues et Obstétriciens français (CNGOF), et par mon engagement sur les problématiques de fertilité, il m'a semblé évident de m'associer à cette initiative importante.
Joelle Blelaisch-Allart est Docteur en Médecine, Gynécologue–Obstétricienne
Ancienne Interne et chef de clinique des Hôpitaux de Paris
Professeur Associé du Collège de Médecine des Hôpitaux de Paris
Sofiane Bendifallah
Chirurgien gynécologue
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Tout simplement car pour la première fois des femmes et des hommes sont sur le point de fédérer, des compétences, des talents, des idées, des convictions, des énergies pour une cause et une vision commune : innover en recherche et offrir au plus vite des perpectives à nos patientes. »
Le Docteur Sofiane Bendifallah (MD, PhD), 38 ans, est chirurgien gynécologue, enseignant, et chercheur spécialisé dans la prise en charge des formes sévères de l’endométriose à l’hôpital Tenon (Paris).
Le Dr Bendifallah est diplômé de médecine à Paris 6, d’un DESC
Cécile Réal
co-fondatrice et présidente ENDOdiag
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Je suis ravie de rejoindre la FRE, initiative très importante pour faire avancer la recherche sur l'endometriose et favoriser rapprochements et collaborations entre chercheurs, médecins et patientes – point essentiel pour avancer plus vite, mieux comprendre cette maladie et mieux la prendre en charge.»
Cécile est un entrepreneur expérimenté de l’industrie médicale et du management de start’up innovante. Elle a cofondé sa première start’up en 1999 à l’âge de 25 ans, Bioprofile, société développant des biomatériaux innovants pour le traitement de l’arthrose. Après la
Frédérique Perrotte
Sage-femme
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« J'ai accepté de rejoindre la fondation afin de partager nos connaissances et nos expériences en vue d'avancer plus vite sur cette maladie ».
Frédérique Perrotte est Sage-femme coordinatrice du Réseau Endométriose RESENDO
Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph
F.Perrotte est Sage-femme depuis 25 ans. Elle a commencé son parcours professionnel dans un service de grossesse à haut risque où elle a dû accompagner une parentalité
Priscilla Saracco Ollagnier
Patiente Experte diplômée
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente experte diplômée et de pouvoir représenter la voix des patient.es. Les patient.es ont un rôle majeur à jouer dans la recherche, il est donc nécessaire et évident de pouvoir les représenter dans les décisions importantes. L’intégration des malades dans la recherche est un réel témoignage de l’évolution que nous avons parcourue dans la reconnaissance de l’expérience patient. »
Suite à une formation en école de commerce et en production audiovisuelle, elle a dû se réorienter à cause de ses problèmes de santé. Elle a alors suivi un CU en éducation thérapeutique pour patient expert puis un DU maladie
Marion Goilav-Nougier
Co-fondatrice Elia Lingerie
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente mais aussi d’entrepreneure. Avec ce comité pluridisciplinaire, nous avons une chance unique de faire avancer la recherche et de partager les valeurs de la fondation auprès du plus grand nombre. »
Entrepreneure aguerrie, Marion est diplômée de l’école de commerce Kedge Business school de Marseille. Elle s’est investie pendant plusieurs années au sein d’entreprises technologiques et d’associations mettant en avant des femmes dans l’entreprenariat tech.
Marion est la fondatrice de la marque
Benjamin Pruvost
Président du directoire de la FRM
Pourquoi avoir rejoint ce projet ?
« La Fondation pour la Recherche Médicale est fière d’accueillir la Fondation pour la Recherche pour l’Endométriose (FRE). Le soutien à la recherche sur toutes les pathologies, de la plus fréquente à la plus rare, fait partie de notre ADN. Accompagner cette nouvelle fondation pour stimuler la recherche sur une pathologie qui touche entre 2 et 4 millions de Françaises est un combat auquel la FRM souhaite ainsi s’associer pleinement. »
Benjamin Pruvost, 46 ans, est Président du directoire de la Fondation pour la Recherche Médicale après une carrière passée au sein d’organismes d’intérêt général, dont l’AFM Téléthon, Solidarité Sida, la Croix Rouge, et des activités de conseil en stratégie. Diplômé
Le comité scientifique
Le rôle du Conseil Scientifique est de réaliser un état de l’art de la recherche sur l’endométriose dans le monde, de mettre à jour cet état de l’art en fonction des avancées de la recherche et de proposer une stratégie scientifique pour la FRE au Comité Exécutif. Le Conseil Scientifique définit les appels à projets de la Fondation, évalue les projets candidats à un soutien financier de la FRE et propose une sélection de ces projets pour validation auprès du Comté Exécutif. Les membres du Conseil Scientifique produisent également du contenu scientifique afin que la FRE le mette à disposition des professionnels de santé et du grand public.
Tous les membres
Collège fondateurs
Collège personnalités qualifiées
Membre de droit FRM
Comité Scientifique
Marina Kvaskoff
Présidente Conseil Scientifique FRE
Pourquoi j’ai accepté l’invitation de la FRE
« La création d'une Fondation dédiée à l'endométriose est une étape cruciale qui représente une avancée majeure pour stimuler la recherche sur la maladie. Je suis fière que notre pays ouvre la voie dans ce domaine et j'espère que de nombreux autres suivront cet exemple. Je me sens très proche des valeurs de la FRE et je suis convaincue qu'elle va avoir un impact extrêmement positif sur la recherche française sur l'endométriose. »
pourquoi avez-vous axé vos recherches sur l’endométriose ?
« Au départ je me destinais à travailler sur le cancer, et c'est au cours de ma thèse que j'ai travaillé pour la première fois sur l'endométriose. Je ne connaissais pas cette maladie, et j'ai été particulièrement touchée par les témoignages de personnes atteintes. J'ai été frappée par le décalage énorme entre l'impact de la maladie et le peu de connaissances disponibles, et j'ai souhaité mobiliser mes efforts de recherche sur cette pathologie. »
Marina Kvaskoff est épidémiologiste et chercheuse à l’Inserm. Elle dirige un groupe de recherche en santé publique dont les travaux visent à améliorer nos connaissances sur l’endométriose. Ses recherches portent notamment sur la progression de la maladie, son hétérogénéité, ses
Noemie Elhadad
Docteur en informatique biomédicale
Le Dr Noemie Elhadad est professeure d’informatique biomédicale, affiliée au département d’Informatique et au Data Science Institute de l’université Columbia. Elle a obtenu son doctorat en informatique en 2006, en se concentrant sur les résumés de textes spécifiques aux patients
Caroline Gargett
Chercheuse scientifique
Pourquoi j’ai accepté l’invitation de la FRE
« Depuis que j'ai rejoint le département d'obstétrique et de gynécologie de l'université Monash en 1997 en tant que chercheuse postdoctorale issue d'une autre discipline, j'ai consacré mes recherches à la santé gynécologique des femmes, et plus particulièrement à l'endométriose qui touche les jeunes femmes. J'aimerais faire en sorte que ces jeunes femmes puissent participer pleinement à la société sans subir les effets débilitants de leur maladie, grâce à une recherche qui identifie la cause, développe un diagnostic et trouve de meilleurs traitements. Ma quête pour découvrir les cellules souches/progénitrices de l'endomètre a été la première étape. »
Le professeur Caroline Gargett dirige le thème de la santé des femmes au Ritchie Centre de l’Hudson Institute of Medical Research et est professeur adjoint au département d’obstétrique et de gynécologie de l’université Monash, à Melbourne, en Australie. Elle est
German Cano-Sancho
Chargé de recherche à l’INRAE
Chargé de recherche à l’Institut National de Recherche pour l’Agriculture, l’Alimentation et l’Environnement (INRAE) depuis 2016. Il rejoint l’unité Laboratoire d’Étude des Résidus et Contaminants dans les Aliments (LABERCA, UMR1329), Nantes, après une formation pluridisciplinaire en épidémiologie, science de l’exposition,
Andrew Horne
Professeur de gynécologie
Le professeur Horne (PhD FRCOG FRCP Edin FRCSEd FRSE) est titulaire d’une chaire personnelle en gynécologie et en sciences de la reproduction à l’université d’Édimbourg. Il a créé le centre EXPPECT pour les douleurs pelviennes et l’endométriose à Édimbourg. Il
Daniel Vaiman
Directeur de Recherches Inserm
Daniel Vaiman est Directeur de Recherches Inserm et responsable de l’équipe Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction à l’Institut Cochin de Paris
Dr Daniel Vaiman est à la tête d’une équipe travaillant sur la génétique et l’épigénétique des maladies
Erin Greaves
Professeure
Dr Erin Greaves est professeure associée au Centre for Early Life, Division of Biomedical Sciences, Warwick Medical School, Université de Warwick (Royaume-Uni). Erin est une chercheuse scientifique ayant 15 ans d’expérience dans la recherche sur la santé reproductive et 10
Katy Vincent
Chargée de recherche senior sur la douleur
Dr KatyVincent est diplômée de la King’s College School of Medicine and Dentistry de l’Université de Londres en 2000, elle a également obtenu une licence complémentaire en sciences biomédicales et anatomie en 1997. Elle a effectué sa première formation clinique
Mathew Leonardi
Chirurgien gynécologue et sonologue
Le Docteur Mathew Leonardi est chirurgien gynécologue et sonologue (spécialiste des ultrasons) au centre médical de l’université McMaster à Hamilton, au Canada. Il termine simultanément son doctorat à l’Université de Sydney, qui porte sur l’utilité de l’échographie dans le diagnostic
Christian Becker
Professeur
C.Becker est Professeur associé et Senior Fellow en médecine reproductive, au Nuffield Department of Obstetrics and Gynaecology à l’Université d’Oxford. Il est médecin spécialiste honoraire en gynécologie et en médecine reproductive à Oxford University Hospitals Foundation Trust, John Radcliffe Hospital,
Nathalie Chabbert-Buffet
Professeure
Pr Nathalie CHABBERT- BUFFET, Endocrinologue spécialisée en Médecine de la Reproduction, exerce au sein du Service de Gynécologie Obstétrique Médecine de la Reproduction à l’Hôpital Tenon, APHP Sorbonne Université Paris.
Elle est responsable de l’Unité Endocrinologie Médecine de la Reproduction, et
LE COMITÉ consultatif patientes et aidants
Le Comité Consultatif Patientes et Aidants (CCP) a trois grandes missions. D’abord, il contribue à l’évaluation des projets de recherche soutenus par la FRE. En amont de l’expertise technique et médicale du Comité Scientifique de la FRE, le CCPA apprécie la pertinence des projets candidats, du point de vue de l’intérêt des patientes et des aidants. Cette évaluation consultative est partagée avec le Comité Scientifique, après lecture des résumés d’études qui ont répondu aux appels à projets, et selon les priorités définies. Ensuite, le CCPA contribue à la communication de la FRE. Le Comité est impliqué dans la stratégie de communication auprès du grand public sur les thèmes de la recherche dans l’endométriose. De façon opérationnelle, le CCPA est amené à s’exprimer sur la communication de la FRE, afin de s’assurer de la pertinence, de l’accessibilité et de la lisibilité du contenu. Enfin, le CCPA contribue à la promotion de la recherche participative pour l’endométriose. Le Comité intervient sur la promotion du recrutement de patientes pour des études épidémiologiques ou cliniques, ainsi que sur l’anticipation de questions d’éthique. La relecture de protocoles d’études, ou bien de notes d’information et de consentement par le Comité permet d’aider les patientes dans leur décision de participer ou non aux projets d’études.
Comité Consultatif Patientes et Aidants
Marta Belda
Tout au long de mon parcours en tant que patiente atteinte d’endométriose et d’adénomyose je me suis sentie seule et j’ai dû prendre soin de moi avec mes connaissances de kinésithérapeute spécialisée en abdo pelvi-périnéologie. Aujourd’hui mon côté personnel et
Sophie Ceylon
Mon engagement au sein du Comité consultatif patientes-aidants prend sa source dans le fait qu’étant aidante, j’ai constaté, avec un sentiment d’impuissance, à quel point le diagnostic de l’endométriose est beaucoup trop long, que la parole des patientes n’est pas
Alexandra Csaranko-Thomas
J’ai voulu participer au comité consultatif des patientes parce qu’une meilleure prise en charge de notre maladie me tient à cœur. J’ai voulu partager mes idées avec d’autres patientes et faire avancer la recherche à mon échelle. Mon but avec
Camille Faye
Bonjour je m’appelle Camille, j’ai 32 ans et je fais partie des 2 millions de femme atteinte d’endométriose en France ayant reçu un diagnostic tardif après des années de errances médicale. Si cette maladie a été découverte il y a
Sarah Housni
Je m’appelle Sarah et je suis atteinte d’endométriose, diagnostiquée en 2021.
J’ai vite pu constater que la marge de progression autour de la Recherche est énorme et j’ai souhaité apporter ma pierre à l’édifice.
Beaucoup de progrès sont déjà réalisés mais encore
Juliette Massart
Faire partie du CCPA est pour moi une très belle opportunité de partager l’expérience de la maladie, et porter la voix de milliers de patientes. Le CCPA permet en effet aux patientes de s’exprimer et de donner leur point de
Véronique Ramette
Je suis très heureuse de faire partie du comité consultatif de patientes et d’aidants créé par la Fondation Recherche Endométriose. Diagnostiquée en 2015, je suis fière de mettre à profit mon expérience de patiente atteinte d’endométriose et d’adénomyose au service
